Hallo an alle,
heute schreibe ich euch mal als Mutter. Da ich aber in HH arbeite, bräuchte ich Rat der niedersächsischen Kollegen.
Meine Tochter hat eine recht seltene angeborene, d.h. Nervenerkrankung (HMSN), die dazu führt, dass im Laufe ihres Lebens ihre Muskeln suskzessive schwinden werden. Dies betrifft im Normalfall nur Beine und Arme und startet in Hand und Fuß. Ihre Reflexe an der Achillissehne und im Knie z.B. sind schon ausgefallen. Sie ist in ihrem jetztigen Alter (7 Jahre, 2 Klasse) noch nicht ganz so stark betroffen, wobei man leider sagen muss, dass es bei ihr mit 2 startete und bei anderen durchaus erst mit 30.
Im Moment hat das folgende Auswirkungen: Sie kann alle Bewegungen im Sport nicht so genau, so schnell und kräftig ausführen. Sie hat eine Fußheberschwäche und ist im Gleichgewicht gestört. Hackengang geht zum Beispiel nur sehr schwer. Ihre Hände sind betroffen, in dem sie auch da nicht so viel Kraft hat, sie empfindet außerdem dort weniger. Da der ganze Körper motorisch geschwächt ist, versucht er durch Anspannung auszugleichen. Dadurch ist sie z.b. beim Schreiben in den Händen verkrampft und kann nicht so schön und geschwungen schreiben, wie sie müsste. Sie bemüht sich sehr, v.a. jetzt bei der Schreibschrift.
Nun zu meiner Frage. Wir sind in einem Institut für Kindesentwicklung in Behandlung, außerdem in einer Uniklinik, die diese Krankheit als Einzige in Dtl. erforscht. Dort haben wir nun beratschlagt, wie es nächstes Jahr weitergehen kann, wenn sie benotet wird. Es ist schon jetzt so, dass sie in Schrift im Ankreuzzeugnis die Zweitschlechteste Bewertung hat. Sport ist noch okay, da es derzeit nur nach Einsatz geht und Spaß am Sport hat sie sehr.
Nächstes Jahr wird in Sport aber zu 50% auch Leistung abgerufen und daher macht es für uns nur Sinn die Benotung (nicht das Mitmachen) auszusetzen, das Gleiche in Schrift. Unsere Ärztin sagt, dass es dazu am besten wäre, wenn wir einen Behindertenausweis beantragen würden. Den würden wir auch bekommen. Nur möchten wir das eigentlich nicht, in Bezug auf Ausbildung, Jobs und Co.
Habt ihr einen Rat? Wie geht so eine Befreiung überhaupt (geht es überhaupt) und welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein.
LG Anja